En kartläggning som genomfördes 2011 visade att mindre än 0,5 % av de personer som lever med sjukdomen KOL i Sverige deltar i lungrehabilitering på sjukhus. Detta trots att lungrehabilitering är den insats som är effektivast då det gäller att minska symtom av sjukdomen, förbättra livskvalitén och minska behov av insatser ifrån hälso- och sjukvården.

Om fler fick tillgång till lungrehabilitering skulle personer med KOL följdaktligen ha bättre förutsättningar för en god hälsa samtidigt som det skulle innebära besparingar för hälso- och sjukvården. Men vi vet också att många personer inte orkar eller har möjlighet att åka till ställen där lungrehabilitering erbjuds. Mot denna bakgrund har vi utvecklat KOL-webben som ett verktyg för personal i hälso- och sjukvården och för personer med KOL.

 

Forskare vid Umeå universitet, institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, enheten för fysioterapi,  har utvecklat KOL-webben med två syften. Det första är för att underlätta för personal i hälso- och sjukvården att ge personer med KOL hälsofrämjande evidensbaserade insatser. Det andra syftet är att stödja personer med KOL i sin egenvård och i en hälsosam livsstil.

Vi har valt att kalla insatserna för hälsofrämjande evidensbaserade insatser istället för lungrehabilitering. Anledningen är att vi vill göra det tydligt att det är ett ansvar för alla som träffar personer med KOL i hälso- och sjukvården att ge, stödja och/eller följa upp dessa insatser. Det som står på KOL-webben är i överensstämmelse med Socialstyrelsens nationella riktlinjer för Vård vid astma och KOL (2015) samt Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer (2015).

Vår ambition har varit att utveckla ett verktyg som möter de behov som finns i hälso- och sjukvården samt de behov som personer med KOL och deras närstående har. Vi har därför utvecklat KOL-webben i samarbete med personal vid två hälsocentraler i Västerbottens läns landsting och en grupp personer med KOL och deras närstående och personal i hemsjukvården.

Vi började med att intervjua astma/KOL-sjuksköterskor, distriktsköterskor, läkare, sjukgymnaster, dietister och arbetsterapeuter om hur deras arbete ser ut, vilka svårigheter de möter och hur deras arbete med att ge evidensbaserade hälsofrämjande insatser till personer med KOL skulle kunna underlättas. På motsvarande sätt intervjuade vi personer med KOL och närstående för att förstå vilket stöd de behöver för att kunna genomföra egenvård och skapa så goda förutsättningar som möjligt för ett hälsosamt och aktivt liv med sin sjukdom.

Efter de individuella intervjuerna bildade vi designgrupper där vi diskuterade med utgångspunkt i det som kom fram i intervjuerna. Vi har också genomfört användartester där personal och personer med KOL t ex har fått fundera över vilka namn som ska användas på de olika sidorna för att det ska vara lätt att hitta och de har fått prova att hitta på KOL-webben.

Vi har dessutom haft en grupp forskare som har medverkat genom diskussioner om vad de tycker att det är viktigt att ta upp på KOL-webben.

Under 2016 genomfördes en pilotstudie där KOL-webben testades på sex primärvårdsenheter i Västerbottens och i Dalarnas län. I pilotstudien undersöktes hur användandet av KOL-webben upplevdes och om användandet påverkade kunskapen och beteendet hos personal och personer med KOL. Pilotstudien visade att tillgång till KOL-webben kan vara en effektiv strategi att främja egenvårdsstraegier.

Dessa resultat måste bekräftas i en slutgiltig storskalig studie varför det sedan november 2018 pågår en större randomiserad kontrollerad studie för att utvärdera effekten av att använda KOL-webben som ett komplement till sedvanlig vård.